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Qualités relationnelles
• Adaptabilité
• Sens de l’organisation, rigueur, capacités d’initiative
• Esprit d’analyse et de synthèse
• Capacités rédactionnelles
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de mouvements ;
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Chargé(e) de mission –Parcours de santé - FILIÈRE SANTE MALADIES RARES SENSGENE
Paris | emploi.fhf.fr |
Descriptif
PRESENTATION
Dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014, un appel à projet a permis la création en juillet 2014 de 23 filières de santé maladies rares (FSMR), dont la filière SENSGENE. La filière SENSGENE a pour vocation d'animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares sensorielles.
Elle est pilotée par la Direction générale de l'offre de soins du Ministère de la santé. Le coordonnateur et le chef de projet sont les interlocuteurs privilégiés dans les relations avec l'autorité de tutelle.
Trois axes prioritaires structurent le plan d'actions de la filière SENSGENE :
• Amélioration de la prise en charge globale du patient
• Développement de la recherche sur les maladies rares sensorielles
• Développement de la formation et de l'information des professionnels de santé et des patients
En pratique, la filière SENSGENE fédère 20 centres de références maladies rares (CRMR) en France et 71 centres de compétence (CCMR). Le champ couvert concerne principalement le domaine des maladies génétiques rares de la vision et de l'audition et inclut aussi les affections rares sensorielles non génétiques (moins nombreuses).
Le 4ème plan national maladies rares (PNMR4) promeut une politique de santé et de recherche ambitieuse, et illustre l'articulation vertueuse dans le domaine des maladies rares entre l'organisation des soins et la formation et l'information du patient pour comprendre sa maladie et adapter son parcours de santé.
COMPOSITION DE L'EQUIPE
L'équipe projet de la filière se compose de :
• Pr Hélène Dollfus, Coordonnateur principal de la filière SENSGENE, Chef de service
• Marilyne Oswald, Chef de projet
• 1 chargée de communication
• 1 infographiste
5 chargés de mission dont 2 à Paris
ACTIVITES
Au cours de la mise en oeuvre des 3 PNMR, les structures de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares se sont diversifiées : création des CRMR et CCMR (PNMR1), des FSMR (PNMR2) et des Plateforme d'expertises maladies rares (PEMR) durant le PNMR 3.
En complément il existe de nombreux acteurs du champ de l'accompagnement de la prise en charge des patients et de leurs handicaps comme les ERHR (Equipe relai handicaps rares), les CPTS (Communautés professionnelles territoriales de santé), les URPS (Unions régionales des professionnels de santé) ou plus récemment les DAC (Dispositifs d'Appui à la Coordination).
Le parcours du patient « maladie rare » reste néanmoins complexe avec un fort besoin de coordination des acteurs, car il s'inscrit non seulement dans un parcours de santé mais surtout dans le parcours de vie. Il existe notamment une vraie problématique autour de l'articulation ville-hôpital :
1. Améliorer le repérage et l'adressage des patients vers un centre de référence
2. Améliorer la prise en charge du patient à l'hôpital
3. Améliorer la coordination globale du parcours de vie des personnes
Ces 3 points impliquent une articulation des nombreux acteurs et dispositifs.
Le terme « Coordination » ne renvoie pas qu'à l'action de coordonner mais également d'harmoniser des activités diverses dans un souci d'efficacité. En santé, la coordination des soins se définit comme l'action conjointe des professionnels de santé et des structures de soins en vue d'organiser la meilleure prise en charge des patients en situation complexe, tandis que la coordination du parcours de santé a pour objectif de faire bénéficier au patient de « la bonne réponse (médicale, médico-sociale, sociale), au bon endroit, au bon moment ».
Ainsi, la filière SENSGENE souhaite travailler sur la formalisation de « Parcours maladies rares » au sein ses CRMR et CCMR afin de les accompagner dans la structuration des parcours de santé des patients notamment pour rendre plus compréhensible et visible la collaboration nécessaire entre la ville et l'hôpital.
Afin d'assurer l'exécution de ces missions au sein de la filière SENSGENE, la présence d'un chargé(e) de parcours de santé est un élément déterminant. Sa localisation sur Paris sera un atout afin de pouvoir dialoguer avec les centres de référence majeurs de la filière pour les maladies rares ophtalmologiques et les surdités.
Le service d'ophtalmologie de l'hôpital Necker Enfants-malades étant l'un des centres avec la plus grande file active de patients atteints de maladies rares avec des profils variés de personnes déficientes visuelles ou présentant une pathologie chronique avec des répercussions sensorielles, le chargé(e) de mission
DRH AP-HP Octobre 2016
pourra s'appuyer sur cette dynamique et sur les expériences de ce groupe pour élargir la démarche méthodologique et la réflexion à l'ensemble des centres collaborateurs de la filière.
Le chargé(e)de mission sera en charge des éléments suivants :
Parcours de santé :
• Identifier, formaliser et rédiger les « Parcours maladies rares » des CRMR en lien notamment avec les acteurs de soins primaires et les structures d'appui au parcours de soin.
• Recueil des informations nécessaires à l'élaboration et/ou à l'ajustement des parcours de santé en lien avec les PNDS notamment.
• Aider les centres, à travers ce travail, à aller vers plus d'efficacité, à dégager du temps médical dans les CRMR et à créer de nouveaux outils.
• Etre une personne ressource pour tous les centres de la filière (conseil, aide méthodologique, formation) et développer la méthodologie d'élaboration des parcours de santé.
• Créer et animer un groupe de travail « Parcours maladies rares » interne à SENSGENE.
• Etre le représentant de la filière dans les groupes de travail externes du PNMR4 sur le sujet.
• Coordonner les actions stratégiques de la filière en matière de parcours de santé et augmenter les interactions avec les autres filières, notamment sur le sujet de la transition.
• Développer des partenariats avec les acteurs impliqués dans les parcours (associations, médico-social, institutions...) et en particulier les PEMR.
• Soutenir les centres dans la création ou la mise à jour d'outils associés au parcours : fiches Orphanet, arbres décisionnels, calendriers de suivis, cartes urgence, PNDS, Transition,
• Aider au déploiement des outils de la santé numérique au service de la coordination des parcours maladies rares au sein des centres comme par exemple Mon Espace Santé
• Rendre visible les parcours auprès des professionnels de santé de la ville en organisant par exemple des évènements, webinaires, podcast, ou en créant des outils pédagogiques.
• Animer des formations sur le sujet.
• Collaborer avec les associations de patients et développer des partenariats avec les acteurs maladies rares nationaux travaillant sur ces sujets
• Si l'opportunité se présente, aider à la rédaction et à la soumission de projets innovants de type Article 51 ou projet en SHS.
Gestion administrative relative à ces activités : reporting à l'équipe de coordination de la filière et à la DGOS pour la réalisation des bilans.
Vie de la filière, pour 20% du temps : assurer le lien entre le centre de référence OPHTARA et l'équipe projet de la filière basée à Strasbourg, être un appui organisationnel, sur le site de Necker, au chargé de mission en charge des staffs multisites de la filière, aider à l'organisation d'un événement national et/ou international coordonné une fois par an par le CRMR OPHTARA et participer aux actions de communication et de visibilité de la filière pendant les congrès médicaux, forums ou évènements permettant la présentation de la stratégie de la filière en matière de parcours de santé.
QUOTITE DE TRAVAIL
Emploi contractuel
Poste à temps plein / 80 % accepté
Occasionnellement, travail le samedi
Des déplacements ponctuels en France métropolitaine sont à prévoir.
Compétences générales en informatique
• Maîtriser les outils bureautiques
Compétences générales en communication
• Assurer de bonnes relations avec les équipes médicales
• Mettre en oeuvre et animer une séquence de formation
• Rédaction de rapports, notes et compte-rendu
• S'exprimer en public et représenter la structure
• Capacités relationnelles pour l'accompagnement des prfessionnels
SAVOIR FAIRE
Animer un réseau de partenaires
• Élaborer, adapter et optimiser un planning de formation
• Analyser et utiliser des informations médicales
• Évaluer la pertinence et la véracité des données et/ou informations
• Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel
• Rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports
• Travailler en équipe pluridisciplinaire / en réseau
• Coordonner les parcours de soin des maladies rares
SAVOIRS : Éthique et déontologie médicales
• Gestion de données, relatives à son domaine
• Organisation et fonctionnement interne des hôpitaux
• Qualité
• Vocabulaire médical
• Anglais courant
• Outils bureautiques
• Communication écrite
• Communication orale
• Maîtrise des outils numériques
CONNAISSANCES ASSOCIEES
Bon sens
• Qualités relationnelles/travail d'équipe
• Qualités rédactionnelles/orthographe
• Bonne maitrise de l'anglais
• Sens de l'organisation et des priorités
• Réactivité/autonomie
PRE REQUIS
Min Bac + 3 professionnel médical, paramédical ou social, avec idéalement une expérience de coordination des soins et de gestion de projet
PRESENTATION
Dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014, un appel à projet a permis la création en juillet 2014 de 23 filières de santé maladies rares (FSMR), dont la filière SENSGENE. La filière SENSGENE a pour vocation d'animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares sensorielles.
Elle est pilotée par la Direction générale de l'offre de soins du Ministère de la santé. Le coordonnateur et le chef de projet sont les interlocuteurs privilégiés dans les relations avec l'autorité de tutelle.
Trois axes prioritaires structurent le plan d'actions de la filière SENSGENE :
• Amélioration de la prise en charge globale du patient
• Développement de la recherche sur les maladies rares sensorielles
• Développement de la formation et de l'information des professionnels de santé et des patients
En pratique, la filière SENSGENE fédère 20 centres de références maladies rares (CRMR) en France et 71 centres de compétence (CCMR). Le champ couvert concerne principalement le domaine des maladies génétiques rares de la vision et de l'audition et inclut aussi les affections rares sensorielles non génétiques (moins nombreuses).
Le 4ème plan national maladies rares (PNMR4) promeut une politique de santé et de recherche ambitieuse, et illustre l'articulation vertueuse dans le domaine des maladies rares entre l'organisation des soins et la formation et l'information du patient pour comprendre sa maladie et adapter son parcours de santé.
COMPOSITION DE L'EQUIPE
L'équipe projet de la filière se compose de :
• Pr Hélène Dollfus, Coordonnateur principal de la filière SENSGENE, Chef de service
• Marilyne Oswald, Chef de projet
• 1 chargée de communication
• 1 infographiste
5 chargés de mission dont 2 à Paris
ACTIVITES
Au cours de la mise en oeuvre des 3 PNMR, les structures de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares se sont diversifiées : création des CRMR et CCMR (PNMR1), des FSMR (PNMR2) et des Plateforme d'expertises maladies rares (PEMR) durant le PNMR 3.
En complément il existe de nombreux acteurs du champ de l'accompagnement de la prise en charge des patients et de leurs handicaps comme les ERHR (Equipe relai handicaps rares), les CPTS (Communautés professionnelles territoriales de santé), les URPS (Unions régionales des professionnels de santé) ou plus récemment les DAC (Dispositifs d'Appui à la Coordination).
Le parcours du patient « maladie rare » reste néanmoins complexe avec un fort besoin de coordination des acteurs, car il s'inscrit non seulement dans un parcours de santé mais surtout dans le parcours de vie. Il existe notamment une vraie problématique autour de l'articulation ville-hôpital :
1. Améliorer le repérage et l'adressage des patients vers un centre de référence
2. Améliorer la prise en charge du patient à l'hôpital
3. Améliorer la coordination globale du parcours de vie des personnes
Ces 3 points impliquent une articulation des nombreux acteurs et dispositifs.
Le terme « Coordination » ne renvoie pas qu'à l'action de coordonner mais également d'harmoniser des activités diverses dans un souci d'efficacité. En santé, la coordination des soins se définit comme l'action conjointe des professionnels de santé et des structures de soins en vue d'organiser la meilleure prise en charge des patients en situation complexe, tandis que la coordination du parcours de santé a pour objectif de faire bénéficier au patient de « la bonne réponse (médicale, médico-sociale, sociale), au bon endroit, au bon moment ».
Ainsi, la filière SENSGENE souhaite travailler sur la formalisation de « Parcours maladies rares » au sein ses CRMR et CCMR afin de les accompagner dans la structuration des parcours de santé des patients notamment pour rendre plus compréhensible et visible la collaboration nécessaire entre la ville et l'hôpital.
Afin d'assurer l'exécution de ces missions au sein de la filière SENSGENE, la présence d'un chargé(e) de parcours de santé est un élément déterminant. Sa localisation sur Paris sera un atout afin de pouvoir dialoguer avec les centres de référence majeurs de la filière pour les maladies rares ophtalmologiques et les surdités.
Le service d'ophtalmologie de l'hôpital Necker Enfants-malades étant l'un des centres avec la plus grande file active de patients atteints de maladies rares avec des profils variés de personnes déficientes visuelles ou présentant une pathologie chronique avec des répercussions sensorielles, le chargé(e) de mission
DRH AP-HP Octobre 2016
pourra s'appuyer sur cette dynamique et sur les expériences de ce groupe pour élargir la démarche méthodologique et la réflexion à l'ensemble des centres collaborateurs de la filière.
Le chargé(e)de mission sera en charge des éléments suivants :
Parcours de santé :
• Identifier, formaliser et rédiger les « Parcours maladies rares » des CRMR en lien notamment avec les acteurs de soins primaires et les structures d'appui au parcours de soin.
• Recueil des informations nécessaires à l'élaboration et/ou à l'ajustement des parcours de santé en lien avec les PNDS notamment.
• Aider les centres, à travers ce travail, à aller vers plus d'efficacité, à dégager du temps médical dans les CRMR et à créer de nouveaux outils.
• Etre une personne ressource pour tous les centres de la filière (conseil, aide méthodologique, formation) et développer la méthodologie d'élaboration des parcours de santé.
• Créer et animer un groupe de travail « Parcours maladies rares » interne à SENSGENE.
• Etre le représentant de la filière dans les groupes de travail externes du PNMR4 sur le sujet.
• Coordonner les actions stratégiques de la filière en matière de parcours de santé et augmenter les interactions avec les autres filières, notamment sur le sujet de la transition.
• Développer des partenariats avec les acteurs impliqués dans les parcours (associations, médico-social, institutions...) et en particulier les PEMR.
• Soutenir les centres dans la création ou la mise à jour d'outils associés au parcours : fiches Orphanet, arbres décisionnels, calendriers de suivis, cartes urgence, PNDS, Transition,
• Aider au déploiement des outils de la santé numérique au service de la coordination des parcours maladies rares au sein des centres comme par exemple Mon Espace Santé
• Rendre visible les parcours auprès des professionnels de santé de la ville en organisant par exemple des évènements, webinaires, podcast, ou en créant des outils pédagogiques.
• Animer des formations sur le sujet.
• Collaborer avec les associations de patients et développer des partenariats avec les acteurs maladies rares nationaux travaillant sur ces sujets
• Si l'opportunité se présente, aider à la rédaction et à la soumission de projets innovants de type Article 51 ou projet en SHS.
Gestion administrative relative à ces activités : reporting à l'équipe de coordination de la filière et à la DGOS pour la réalisation des bilans.
Vie de la filière, pour 20% du temps : assurer le lien entre le centre de référence OPHTARA et l'équipe projet de la filière basée à Strasbourg, être un appui organisationnel, sur le site de Necker, au chargé de mission en charge des staffs multisites de la filière, aider à l'organisation d'un événement national et/ou international coordonné une fois par an par le CRMR OPHTARA et participer aux actions de communication et de visibilité de la filière pendant les congrès médicaux, forums ou évènements permettant la présentation de la stratégie de la filière en matière de parcours de santé.
QUOTITE DE TRAVAIL
Emploi contractuel
Poste à temps plein / 80 % accepté
Occasionnellement, travail le samedi
Des déplacements ponctuels en France métropolitaine sont à prévoir.
Compétences générales en informatique
• Maîtriser les outils bureautiques
Compétences générales en communication
• Assurer de bonnes relations avec les équipes médicales
• Mettre en oeuvre et animer une séquence de formation
• Rédaction de rapports, notes et compte-rendu
• S'exprimer en public et représenter la structure
• Capacités relationnelles pour l'accompagnement des prfessionnels
SAVOIR FAIRE
Animer un réseau de partenaires
• Élaborer, adapter et optimiser un planning de formation
• Analyser et utiliser des informations médicales
• Évaluer la pertinence et la véracité des données et/ou informations
• Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel
• Rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports
• Travailler en équipe pluridisciplinaire / en réseau
• Coordonner les parcours de soin des maladies rares
SAVOIRS : Éthique et déontologie médicales
• Gestion de données, relatives à son domaine
• Organisation et fonctionnement interne des hôpitaux
• Qualité
• Vocabulaire médical
• Anglais courant
• Outils bureautiques
• Communication écrite
• Communication orale
• Maîtrise des outils numériques
CONNAISSANCES ASSOCIEES
Bon sens
• Qualités relationnelles/travail d'équipe
• Qualités rédactionnelles/orthographe
• Bonne maitrise de l'anglais
• Sens de l'organisation et des priorités
• Réactivité/autonomie
PRE REQUIS
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